Du 7 au 14 Juillet 2013, 35 jeunes porteurs du syndrome de Williams-Beuren de neuf pays européens se rassemblent pour un camp d'été international à Maasmechelen en Belgique. Sur le thème "Body and Soul Williams', ils vont principalement s'adonner à des activités sportives et de plein air ainsi qu'à des activités musicales. Le camp vise à promouvoir la solidarité entre les jeunes et le respect des autres cultures dans les différents pays d'Europe. Chaque équipe est composée de 4 jeunes et 2 entraîneurs.
Le syndrome de Williams-Beuren ou de Williams (SW) est une maladie génétique rare provoquée par une anomalie chromosomique. Les capacités des personnes porteuses de ce syndrome présentent une grande variation. Le syndrome de Williams survient à l'occasion d'une naissance sur 20.000.
Les "Williams" présentent une combinaison unique de forces et de faiblesses émotionnelles, physiques et mentales. Ils sont agréables et bavards. Leur expression langagière est beaucoup plus développée que leur compréhension de la langue, ce qui peut conduire à des malentendus. Ils sont très intéressés par les contacts sociaux et sont très sensibles aux sentiments des autres, ce qui peut rapidement les bouleverser. Ils entrent facilement en contact avec des étrangers et sont fascinés par la musique. La motricité fine, l'écriture et l'arithmétique restent cependant difficiles pour eux de même que la capacité à planifier leur horaire quotidien et à résoudre des problèmes pratiques.
En réunissant ces jeunes dans un autre environnement que celui de leur domicile, on stimule chez eux une plus grande indépendance. Ils développent une plus grande confiance en eux et sont plus ouverts à d'autres habitudes et idées. Par leur sens inné de la langue et leur vif intérêt pour les autres, ils réussissent remarquablement bien à communiquer entre eux, malgré les différences de langues.
L'association du syndrome de Williams flamand peut organiser ce camp d'été grâce à l'appui financier du programme d'action européenne 'Youth in Action' et des sponsors suivants: le centre de soins Emmaüs, la mutualité De Voorzorg Antwerpen, la boucherie Asselman à Liedekerke, la KBC, Meli, décoration d'intérieurs 'In de Cité', garage BMW Ottevaere et MeXX. Les contacts avec d'autres associations Williams en Europe ont été établis par le biais de la FEWS (fédération européenne des associations de parents de personnes atteintes du syndrome de Williams). Elle a été fondée en 2000 pour favoriser l'échange d'informations et la mise sur pied de programmes communs. Dans un syndrome rare comme celui de Williams et avec un petit nombre de personnes par pays, cette coopération est extrêmement importante pour soutenir au mieux les personnes atteintes du syndrome. Ces rencontres internationales de jeunes porteurs du syndrome de Williams sont organisées chaque année depuis 2005 dans différents pays.
La personne de contact pour le camp est Paul Pyck, Président de l'association flamande: tél 0495 592503; info@williamsbeuren.be. Les personnes de contact pour l'association belge francophone sont Verelst Paul, Président tél. 0473/27.32.41 et Marie-Jeanne Dambly, Vice-Présidente tél. 02/380.87:62.
Le contenu de ce message relève de la seule responsabilité de l'association Williams-Beuren Syndroom vzw. La Commission européenne n'est pas responsable de l'utilisation ultérieure de cette information.
( Belga )
