Enfants et adolescents avec autisme: l’éventail d’interventions possibles est varié, mais toutes n’ont pas une base scientifique

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) recouvrent des situations très variables et chaque personne avec autisme est unique. Il s’agit d’un trouble neuro-développemental, et il ne peut, à ce titre, être « guéri ». L’enjeu de sa prise en charge est essentiellement de permettre à l’enfant ou l’adolescent avec autisme de développer au mieux ses capacités, d’éviter ou de contrôler les troubles du comportement et de prévenir le développement de sur-handicaps. L’offre d’interventions existantes est  très hétérogène. Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a mené une étude en collaboration avec un groupe de travail réunissant les représentants des parents et des différents secteurs concernés pour déterminer quelles sont celles qui reposent sur une base scientifique.Pour chacun de ces enfants/adolescents, un plan individualisé à long terme doit être établi ; ce plan doit être partagé par tous les professionnels qui gravitent autour de lui. Il doit se baser sur des interventions psychosociales impliquant les parents, les soignants et les enseignants. Le rapport indique également quelles sont les pratiques non fondées scientifiquement.

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) recouvrent des situations très variables avec des degrés  de sévérité très différents. On peut véritablement dire que chaque personne avec autisme est unique. Mais la définition scientifique du trouble se base néanmoins sur deux caractéristiques communes : un déficit de communication sociale d’une part, des comportements stéréotypés et/ou des intérêts restreints d’autre part. Il s’agit d’un trouble « neuro-développemental », c’est-à-dire qu’il est imprimé dans le développement du cerveau et ne peut donc être « guéri ». Tout l’enjeu est alors de permettre à l’enfant ou l’adolescent concerné de développer au mieux ses capacités, d’éviter ou de contrôler les troubles du comportement et de prévenir le développement de sur-handicaps.

Selon les études, on estime que les troubles du spectre de l’autisme touchent au moins 70.000 personnes en Belgique, dont quatre fois plus de garçons que de filles.

Des besoins variés et des réponses variablesEntre un enfant avec autisme profondément dépendant et un autre « de haut niveau », plus ou moins bien inséré socialement, les difficultés rencontrées sont tout à fait différentes. L’éventail de besoins spécifiques de ces personnes et de leurs familles est donc très large. Dans notre pays, il existe déjà une offre variée de solutions, mais peu  de données scientifiques sur leur valeur réelle.

Un consensus multidisciplinaireC’est dans ce contexte que le KCE a été chargé de réaliser un « Guide de pratique clinique pour la prise en charge des troubles du spectre de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent ». Le but de ce rapport est de déterminer, sur base de la littérature scientifique internationale, quelles sont les pratiques qui sont scientifiquement validées ou pour lesquelles existe un large consensus entre experts. Ce travail de grande envergure a été mené par les chercheurs du KCE avec un groupe de travail multidisciplinaire réunissant des représentants de tous les secteurs concernés : les professions de santé (dont notamment des représentants des huit centres belges de références autisme), le secteur de l’éducation, le secteur du handicap ainsi que les associations de parents.

Ce qui est recommandé…Dans les grandes lignes, le KCE recommande que l’approche de base de l’autisme soit une intervention de type psychosocial qui vise à améliorer la communication et l’autonomie, et qui implique les parents, les soignants et les enseignants. Pour certaines de ces interventions, on dispose de preuves relativement convaincantes ; pour d’autres, prometteuses, les experts souhaitent un complément de recherches cliniques. La prescription de médicaments se justifie dans deux indications spécifiques : les troubles du comportement et les troubles du sommeil.

… et ce qui ne l’est pasLes parents d’enfants avec autisme entendent parler de toutes sortes de « traitements » dont certains ne reposent sur aucune base scientifique. Le KCE les déconseille formellement. Il s’agit de la prescription de médicaments ou d’agents biologiques (sécrétine, immunoglobulines,…) hors de leurs domaines d’indications, des régimes sans gluten ou sans caséine, et des suppléments nutritionnels. Il n’existe pas non plus de preuves suffisantes pour recommander des interventions telles que l’acupuncture, les massages, les thérapies basées sur le contact avec les animaux ou d’autres approches encore, détaillées dans le rapport, pour lesquelles il est préférable de ne pas investir du temps et/ou de l’argent.

Les comportements perturbateursLes comportements perturbateurs tels que des crises de colère, des crises d’angoisse, des automutilations… sont un des principaux problèmes rencontrés dans l’accompagnement de ces enfants ou d’adolescents. Il est important de tenter avant tout de comprendre ce qui les déclenche  (stress, modifications de l’environnement quotidien, situation imprévue,…) et de prévoir des mesures pour tenter de les prévenir mais aussi pour les gérer.

Les mesures à prendre doivent viser à protéger l’enfant ou l’adolescent et non à le punir ou à le priver de liberté. L’utilisation de techniques d’isolement ou de contention physique est proscrite sauf dans des cas exceptionnels. Des médicaments ne sont indiqués que si toutes les autres interventions se sont révélées inefficaces. Certaines mesures extrêmes telles que le packing (enveloppements froids et mouillés) sont à proscrire.

Une approche globale, des professionnels bien formésA partir du diagnostic, un projet individualisé à long terme doit être établi. Ce projet sera partagé par les différentes équipes de professionnels qui gravitent autour de l’enfant ou de l’adolescent. Il visera notamment à leur donner la plus grande autonomie possible et à faire face aux exigences de la vie en famille et en société.

Le KCE recommande également que tous les professionnels aient une formation et une compréhension suffisantes de ce trouble et qu’ils travaillent en réseau multidisciplinaire avec des critères de qualité partagés.

L’un des professionnels doit être désigné comme coordinateur, de manière à garantir la cohérence et la continuité de la prise en charge. L’accompagnement se fera de préférence à la maison, mais lors de crises ou de comportements perturbateurs sévères, il doit pouvoir intégrer une prise en charge institutionnelle.

Enfin, il est important que les équipes aient la possibilité de participer à la recherche clinique pour démontrer l’efficacité d’interventions prometteuses ou controversées. Le KCE a clairement énoncé les pistes à suivre en ce sens.

Belga

Compétences des membres du Gouvernement Charles Michel

Le Conseil des ministres a approuvé la répartition des compétences entre les membres du Gouvernement.

Charles Michel, Premier ministre

Compétences principales :

SPF Chancellerie du Premier Ministre

Centre pour la cybersécurité Belgique

Kris Peeters, Vice-Premier ministre et ministre de l'Emploi, de l'Economie et des Consommateurs, chargé du Commerce extérieur

Compétence principale Emploi : SPF Emploi, Travail et Concertation sociale

Compétences supplémentaires Emploi :

Tutelle sur :

Office national des vacances annuelles (ONVA)

Office national de l’emploi (ONEM)

Caisse auxiliaire de paiement des allocations de chômage (CAPAC)

Tutelle conjointe avec la ministre des Affaires sociales : Office national de sécurité sociale (ONSS)

Tutelle conjointe avec le ministre des Pensions, le ministre de l’Intérieur et la ministre des Affaires sociales : Office national de sécurité sociale des administrations provinciales et locales (ONSS-APL)

Compétences principales Economie et Consommateurs :

SPF Economie, PME, Classes moyennes et Energie (à l’exception de la direction générale Politique des PME, de la direction Energie et la direction générale Réglementation économique, section Télécommunications et Société de l'Information

Consommateurs

Assurances et produits et services financiers

Politique de prix dont l’Observatoire des prix

Compétence conjointe avec le ministre des Finances et le ministre des Pensions (protocole à conclure) : Financial Services and Markets Authority (FSMA)

Prestation du service universel en matière de poste

Office national du Ducroire : tutelle conjointe avec le ministre des Finances et le secrétaire d’Etat au Commerce extérieur

Compétences du secrétaire d’Etat au Commerce extérieur

Jan Jambon, Vice-Premier ministre et ministre de la Sécurité et de l'Intérieur, chargé des Grandes villes et de la Régie des bâtiments

Compétence principale : SPF Intérieur

Compétences supplémentaires :

Suivi des Accords de Schengen (conjointement avec le ministre de la Justice, en fonction des compétences respectives, présidence à tour de rôle entre les deux ministres)

Compétence conjointe avec le ministre des Finances : SA ASTRID

Tutelle conjointe avec le ministre des Pensions, la ministre des Affaires sociales et le ministre de l’Emploi : Office national de sécurité sociale des administrations provinciales et locales (ONSS-APL)

SPP Intégration et Economie sociale, Lutte contre la pauvreté : Politique des grandes villes

Régie des bâtiments

Compétences du secrétaire d’Etat à l’Asile et la Migration, chargé de la Simplification administrative

Alexander De Croo, Vice-Premier ministre et ministre de la Coopération au développement, de l'Agenda numérique et de la Poste

SPF Affaires étrangères, Commerce extérieur et Coopération au Développement : direction générale Coopération au Développement

Direction générale Réglementation économique – Section Télécommunications et Société de l'Information, du SPF Economie, PME, Classes moyennes et Energie

SPF Technologie de l’Information et de la Communication

Belgacom et bpost

Télécommunications, y compris l’Institut belge de la poste et des télécommunications (IBPT)

Didier Reynders, Vice-Premier ministre et ministre des Affaires étrangères et européennes, chargé de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

SPF Affaires étrangères, Commerce extérieur et Coopération au Développement, à l’exception de la direction générale Coopération au développement et B3.2 – Agence pour le Commerce extérieur, Chambres de commerce, de la direction générale Affaires bilatérales

Organisation mondiale de commerce

Prévention des conflits

Tutelle sur "Beliris" et sur l’accord de coopération "Beliris"

Institutions culturelles fédérales

Hervé Jamar, ministre du Budget, chargé de la Loterie nationale

SPF Budget et Contrôle de la gestion

Loterie nationale

Koen Geens, ministre de la Justice

Compétence principale : SPF Justice (droit pénal social et droit des sociétés relèvent du SPF Justice)

Compétence supplémentaire : suivi des Accords de Schengen (conjointement avec le ministre de l’Intérieur, en fonction des compétences respectives, présidence à tour de rôle entre les deux ministres)

Maggie De Block, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

Compétences principales :

SPF Sécurité sociale (à l’exception de la direction générale Indépendants et de la direction générale Personnes handicapées)

SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement (à l’exception de la direction générale Environnement)

Agence fédérale pour la sécurité de la chaîne alimentaire (AFSCA) : protocole avec le ministre de l’Agriculture

Compétences supplémentaires :

Tutelle sur :

Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI)

Caisse de secours et de prévoyance en faveur des marins (CSPM)

Office de contrôle des mutualités et des Unions nationales de mutualités (OCM)

Caisse auxiliaire d'assurance maladie-invalidité (CAAMI)

Banque-carrefour de la sécurité sociale (BCSS)

Fonds des maladies professionnelles (FMP)

Fonds des accidents du travail (FAT)

Famifed

Plate-forme ehealth

Tutelle conjointe avec le ministre des Pensions : Office de sécurité sociale d’Outre-Mer (OSSOM)

Tutelle conjointe avec le ministre de l’Emploi : Office national de sécurité sociale (ONSS)

Tutelle conjointe avec le ministre des Pensions, le ministre de l’Intérieur et le ministre de l’Emploi : Office national de sécurité sociale des administrations provinciales et locales (ONSS-APL)

Compétences du secrétaire d’Etat à la Lutte contre la fraude sociale, à la Protection de la vie privée et à la Mer du Nord

Daniel Bacquelaine, ministre des Pensions

Compétence principale : Pensions (sauf pensions des indépendants – protocole avec le ministre des Indépendants pour l’exécution des pensions mixtes)

Compétences supplémentaires :

Tutelle sur :

Office national des pensions (ONP)

Service des pensions des Services publics (SdPSP)

Tutelle conjointe avec la ministre des Affaires sociales : Office de sécurité sociale d’Outre-Mer (OSSOM)

Tutelle conjointe avec le ministre de l’Intérieur, la ministre des Affaires sociales et le ministre de l’Emploi : Office national de sécurité sociale des administrations provinciales et locales (ONSS-APL)

Compétence conjointe avec le ministre de l’Economie et des Consommateurs et le ministre des Finances (protocole à conclure) : Financial Services and Markets Authority (FSMA)

Johan Van Overtveldt, ministre des Finances

Compétence principale : SPF Finances

Compétences supplémentaires :

Société fédérale de participations et d’investissement (SFPI)

Tutelle conjointe avec le ministre de l’Economie et le secrétaire d’Etat au Commerce extérieur : Office national du Ducroire

Compétence conjointe avec le ministre de l’Intérieur : SA ASTRID

Compétence conjointe avec le ministre de l’Economie et des Consommateurs et le ministre des Pensions (protocole à conclure) : Financial Services and Markets Authority (FSMA)

Compétences de la secrétaire d’Etat à la Lutte contre la pauvreté, à l’Egalité des chances, aux Personnes handicapées, à la Lutte contre la fraude fiscale, et à la Politique scientifique

Willy Borsus, ministre des Classes moyennes, des PME, des Indépendants, de l'Agriculture et de l'Intégration sociale

SPF Economie, PME, Classes moyennes et Energie (direction générale Politique des PME)

Agriculture (coordination européenne)

Sécurité alimentaire :

Agence fédérale pour la sécurité de la chaîne alimentaire (AFSCA) en faisant appel à la direction générale 4 – Alimentation, Animaux et Végétaux en ce qui concerne l’Agence - protocole avec la ministre de la Santé publique

CERVA

Statut social des indépendants (y compris les pensions - protocole avec le ministre des Pensions pour l’exécution des pensions mixtes) : direction générale Indépendants du SPF Sécurité sociale

Tutelle sur l'Institut national d'assurances sociales pour les travailleurs indépendants (INASTI)

Bureau d’intervention et de restitution belge (BIRB)

Intégration sociale : SPP Intégration et Economie sociale, Lutte contre la pauvreté (à l’exception de la Lutte contre la pauvreté et de la Politique des grandes villes)

Marie-Christine Marghem, ministre de l'Energie, de l'Environnement et du Développement durable

Energie : direction générale Energie du SPF Economie, PME, Classes moyennes et Energie

Environnement : direction générale Environnement du SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement (y compris le protocole de Kyoto), à l’exception du milieu marin

Développement durable : tutelle sur l’Institut fédéral pour le développement durable

Steven Vandeput, ministre de la Défense, chargé de la Fonction publique

Ministère de la Défense

Victimes de la guerre

SPF Personnel & Organisation

Jacqueline Galant, ministre de la Mobilité, chargée de Belgocontrol et de la Société nationale des chemins de fer belges

Mobilité : SPF Mobilité, à l’exception de la mobilité maritime et « Beliris »

Belgocontrol

SNCB et Infrabel

Pieter De Crem, secrétaire d'Etat au Commerce extérieur, adjoint au ministre chargé du Commerce extérieur

Autorité sur le service B3.2 – Agence pour le commerce extérieur, Chambres de commerce, de la direction générale Affaires bilatérales du SPF Affaires étrangères, Commerce extérieur et Coopération au développement

Compétent pour :

Office national du Ducroire : tutelle conjointe avec le ministre des Finances et le ministre de l’Economie

Finexpo

Agence pour le commerce extérieur

Bart Tommelein, secrétaire d'Etat à la Lutte contre la fraude sociale, à la Protection de la vie privée et à la Mer du Nord, adjoint à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique

Autorité sur le Service d’information et recherche sociale

Mobilité maritime et Milieu marin, y compris la politique en matière de permis et autorisations à l’exploitation des infrastructures d’énergies renouvelables en Mer du Nord

Législation en matière de protection de la vie privée

Co-présidence du comité ministériel et du collège pour la Lutte contre la fraude fiscale et sociale

Elke Sleurs, secrétaire d'Etat à la Lutte contre la pauvreté, à l'Egalité des chances, aux Personnes handicapées, à la Lutte contre la fraude fiscale, et à la Politique scientifique, adjointe au ministre des Finances

Lutte contre la pauvreté : SPP Intégration et Economie sociale, Lutte contre la pauvreté

Egalité des chances :

Centre fédéral pour l'analyse des flux migratoires, la protection des droits fondamentaux des étrangers et la lutte contre la traite des êtres humains

Fonds d’impulsion politique de l’immigration

Institut national de l’égalité des femmes et des hommes

Dialogue interculturel

Personnes handicapées : autorité sur la direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale

Autorité sur l’administration générale de la Lutte contre la fraude fiscale du SPF Finances

Co-présidence du comité ministériel et du collège pour la Lutte contre la fraude fiscale et sociale

SPP Politique scientifique

Theo Francken, secrétaire d'Etat à l'Asile et la Migration, chargé de la Simplification administrative, adjoint au ministre de la Sécurité et de l'Intérieur

Politique de Migration et d’Asile : SPF Intérieur (direction générale Office des étrangers)

Tutelle sur :

Office des étrangers

Commissariat général aux réfugiés et apatrides

Conseil du contentieux des étrangers

Fedasil

Tutelle sur l’Agence pour la Simplification administrative (ASA)

Circulaire relative à la prudence budgétaire

Sur proposition du ministre du Budget Hervé Jamar, le Conseil des ministres a approuvé le projet de circulaire relative à la prudence budgétaire jusqu'à la fin de l'année 2014.

Ce projet de circulaire vise à limiter les dépenses en n’autorisant que les dépenses présentant un caractère obligatoire ou inéluctable :

les dépenses obligatoires sont celles pour lesquelles le service fait a été certifié au cours de l’exercice précédent et dont le paiement n’est pas intervenu, ainsi que celles pour lesquelles l’engagement est intervenu en 2014 et qui seront facturées en 2014

Les dépenses inéluctables sont celles qui ne sont pas engagées sur des années antérieures mais qui le seront de manière certaine sur l’exercice concerné pour un volume de crédits d’engagement et de crédits de liquidation à déterminer

Toute nouvelle dépense, à charge d’un crédit d’engagement ou à charge d’un crédit de liquidation, d’un montant supérieur à 31.000 euros TVA comprise devra faire l’objet d’un avis de l’Inspection des finances, qui vérifiera le caractère obligatoire ou inéluctable.

Toute nouvelle dépense d’un montant supérieur à 85.000 euros hors TVA devra faire l’objet d’un accord du ministre du Budget, après avis de l’Inspection des Finances sur le caractère obligatoire ou inéluctable.

Cette circulaire vise à remplacer les circulaires du 17 janvier 2014 relative au mécanisme renforcé de prudence budgétaire pour l’année budgétaire 2014, du 30 avril 2014 2014 relative à la prudence budgétaire pendant la période des affaires prudentes et courantes et du 10 septembre 2014 contenant des dispositions transitoires de restriction.

(Residence Palace)

Installation du Gouvernement belge

A l'occasion de la mise en place du Gouvernement, le Conseil des ministres a procédé à une série de désignations.

Membres du Cabinet restreint :

Charles Michel

Kris Peeters

Jan jambon

Alexander De Croo

Didier Reynders

Membres du Gouvernement chargés des relations avec le Parlement :

Willy Borsus

Pieter De Crem

Membres du Comité de concertation :

Charles Michel

Kris Peeters

Jan Jambon

Alexander De Croo

Didier Reynders

Willy Borsus

Membres du Comité ministériel du renseignement et de la sécurité :

Charles Michel

Kris Peeters

Jan Jambon

Alexander De Croo

Didier Reynders

Koen Geens

Steven Vandeput

Membres du Comité ministériel pour la lutte contre la fraude fiscale et sociale :

Charles Michel

Kris Peeters

Jan Jambon

Didier Reynders

Hervé Jamar

Koen Geens

Maggie De Block

Johan Van Overtveldt

Willy Borsus

Bart Tommelein

Elke Sleurs

Perception et traitement de la ménopause - Résultats d'une enquête

A la demande de Boiron, Dedicated a réalisé entre fin août et début septembre une enquête en ligne sur un échantillon représentatif de 700 femmes entre 45 et 55 ans afin de connaitre les opinions et comportements des femmes en période de ménopause (45-55 ans) par rapport aux bouffées de chaleur et aux traitements.

Opinions et comportements des femmes en période de ménopause (45-55 ans) par rapport aux bouffées de chaleur et aux traitements.

4 femmes sur 5 (pré-) ménopausées entre 45 et 55 ans ressentent des bouffées de chaleur. Les bouffées de chaleur sont considérées comme un des symptômes les plus gênants de la ménopause.

Méthodologie et échantillon

Ce sondage en ligne, réalisé entre fin août et début septembre, a porté sur un échantillon strictement représentatif de femmes belges âgées de 45 à 55 ans (l’échantillon des 700 répondantes est représentatif des 862.000 femmes qui composent l’univers de référence). 

Perception et symptômes

- Les associations d’idées spontanées sur la ménopause révèlent immédiatement le caractère très pénible de cette période pour les femmes : de nombreux symptômes sont spontanément associés à la ménopause dont en premier lieu les bouffées de chaleur (71% de mentions spontanées).

- Les symptômes ressentis par les femmes pré-ménopausées ou ménopausées sont véritablement très nombreux et précoces. Ainsi, « ressentent » ou « ont ressenti » les symptômes suivants (réponses assistées) :

 84 % des bouffées de chaleur

 81 % des coups de fatigue

 78 % des sueurs nocturnes

 78 % des troubles du sommeil

 …

- En ce qui concerne les bouffées de chaleur plus spécifiquement, elles sont considérées comme étant « très dérangeantes » (67%) :

 36% estiment en avoir souffert ou en souffrir « très fortement » et 31% « assez fortement »; à peine 17% des femmes interrogées estiment en avoir souffert ou en souffrir « assez légèrement » ou « pour ainsi dire pas ».

 51% des femmes estiment qu’il s’agit d’un des 3 symptômes « les plus gênants » (suivi pour 33% par les sueurs nocturnes et 23% par les troubles du sommeil). 

 Le ressenti négatif des bouffées de chaleur augmente avec l’âge  (44% chez les 45-48 ans, 49% chez les 49-52 ans , 58% chez les 53-55 ans).

- Les épisodes de bouffées de chaleur semblent également fréquents : parmi les femmes qui ont souffert ou qui souffrent encore de bouffées de chaleur, 50% en souffrent/en ont souffert au quotidien (« en continu » 4%, « plusieurs fois par jours, tous les jours ou presque » 35% et « environ une fois par jour, tous les jours ou presque » 11%).  Ce sont surtout les femmes qui en souffrent ou qui en ont souffert au quotidien qui se traitent ou qui se sont traitées.

Le traitement des bouffées de chaleur

- 29% des femmes exposées à des bouffées de chaleur se traitent (17%) ou se sont traitées (12%) pour leurs bouffées de chaleur.

- 47% déclarent ne connaître aucun traitement.

- Les traitements actuellement suivis ou qui ont été suivis sont les suivants (possibilité de citer plusieurs traitements) :

• les THS : 13%

• les traitements à base de soja : 12%

• autres traitements phytothérapiques : 12%

• les compléments alimentaires :   5%

• les traitements homéopathiques :   2%

- Les femmes qui se traitent ou qui se sont traitées en ont toutes parlé avec leur médecin: entre 50 et 60% « avec leur généraliste  » et une proportion identique « avec leur gynécologue ». 

- La satisfaction générée par les traitements est généralement « médiocre », à l’exception des THS: « tout à fait satisfaites » ou « assez satisfaites » :

• 76% des femmes qui ont suivi une THS

• 52% des femmes qui ont suivi un traitement phytothérapique (autre que soja)

• 48% des femmes qui ont suivi un traitement à base de soja

- Les freins au traitement (chez les femmes souffrant de bouffées de chaleur qui n’adoptent pas de traitement) sont principalement :

• le manque de notoriété de ces traitements (47%)

• le coût (chers, pas remboursés…)

• les réticences traditionnellement associées aux THS: opposition/réticences   «  de principe », craintes d’augmentation du risque de cancer,  mauvaise réputation des THS,…

(Belga)

Réforme nécessaire et urgente du financement des hôpitaux - le KCE propose un cadre conceptuel global

La réforme du financement des hôpitaux est une affaire urgente: sur ce point, la plupart des acteurs des soins de santé sont d’accord. De plus en plus d’hôpitaux sont dans le rouge et le système n’est plus adapté aux besoins d’une population vieillissante. Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) a analysé les forces et les faiblesses du système actuel et a dessiné un nouveau cadre pour ses orientations futures. Les principaux points de friction du système actuel sont le sous-financement croissant, surtout en matière de soins infirmiers, l’offre excédentaire de lits et de services hautement spécialisés, les rétrocessions d’honoraires des médecins spécialistes hospitaliers, leurs inégalités de salaire et le manque de valorisation de la qualité. 

Pour remédier à ces points problématiques tout en gardant le système abordable sur le plan des coûts, le KCE a développé un nouveau cadre global pour le financement futur des hôpitaux. Il comprend trois piliers principaux: 

Etendre et affiner le financement forfaitaire par admission existant, en le basant davantage sur les coûts réels, et créer un fonds d’investissement dans chaque hôpital, co-géré par les médecins et la direction ; 

Réformer la rémunération des spécialistes en rétablissant l’équilibre entre les revenus et les prestations réelles, et abolir les rétrocessions d’honoraires ;

Adapter le type et le nombre de lits aux besoins de chaque “zone de soins” et réserver les soins complexes à des centres de référence spécialisés. 

Il s’agit d’une proposition ambitieuse qui implique des changements profonds dans plusieurs secteurs des soins de santé. Ces changements doivent être mis en application par étapes mais de façon simultanée, si l’on ne veut pas prendre le risque de déséquilibrer tout le système. 

Les Belges sont satisfaits de leurs soins de santé. C’est ce qui apparaissait encore tout récemment dans une étude européenne (l'indice européen des consommateurs de soins de santé) où notre pays occupe la sixième place sur les 35 pays inclus dans l'enquête. Ce bon résultat s'explique principalement par une accessibilité élevée : nos temps d'attente sont courts et nous avons un accès direct aux soins spécialisés.

Les citoyens belges trouvent donc que notre système est bon, mais la plupart des acteurs impliqués sont cependant d’accord pour affirmer que des réformes sont nécessaires et urgentes, principalement en matière de financement des hôpitaux. C’est à la demande de la Ministre sortante de la Santé que le KCE a fait le point de la situation et formulé des propositions de réforme.

Le KCE a mené une étude de la littérature scientifique et analysé les systèmes de financement d’autres pays. Il a ensuite organisé une large consultation des acteurs belges du secteur des soins de santé (médecins, directeurs d’hôpitaux, décideurs politiques, universitaires, etc.). Sur base des données ainsi rassemblées, les chercheurs ont identifié les points les plus problématiques du système actuel et tracé un cadre conceptuel comprenant 17 grandes (ré-)orientations pour le futur.

Indéniablement, il était impossible de faire correspondre toutes les propositions aux souhaits de tous les acteurs impliqués. C’est toutefois la majorité de leurs représentants au sein du conseil d’administration du KCE qui se sont mis d’accord pour accepter que cette étude soit publiée et qu’elle soit considérée comme une base de travail pour les discussions techniques et politiques qui devront encore se tenir avant que la réforme ne puisse être mise en pratique. Aujourd’hui, le KCE tend son rapport aux négociateurs du nouveau gouvernement fédéral avec l’espoir que le prochain ministre de la Santé puisse s’en inspirer pour se mettre au travail.

POINTS NÉVRALGIQUES DU SYSTÈME ACTUEL  Le sous-financement croissant pousse à la surproduction 

Une plainte fréquente des directeurs d'hôpitaux est que le financement public suffit de moins en moins, ces dernières années, à couvrir les coûts hospitaliers. Afin de compenser ce déficit, les hôpitaux gonflent le nombre d’interventions et d’examens. Ce sont surtout les départements les plus rentables, tels que la dialyse et la pharmacie hospitalière, qui sont appelés à la rescousse pour compenser les déficits des départements non rentables, comme les urgences ou la pédiatrie. Mais les autres départements n’échappent pas non plus à la demande pressante de réaliser des interventions supplémentaires, qui ne sont pas toujours réellement nécessaires pour le patient.

Le paysage hospitalier n’est pas adapté aux besoins des patients

Après l’Allemagne et l’Autriche, la Belgique est le pays d’Europe qui a le plus grand nombre de lits d’hôpital par habitant (4 pour 1000 habitants), et la durée moyenne de séjour est également relativement élevée. En conséquence, les hôpitaux de notre pays sont souvent en concurrence ouverte, et essayent d’attirer le plus de patients possible en proposant des soins pour le plus large éventail possible de maladies. À ce jour, chacun des 105 hôpitaux belges, peut continuer à prendre en charge toute maladie rare ou complexe, alors qu’ils sont loin de posséder tous l’expérience, l’expertise et les infrastructures nécessaires (voir le rapport KCE 219 sur les cancers rares)

Par ailleurs, les soins prodigués dans les hôpitaux sont essentiellement focalisés sur le traitement des problèmes aigus. Or, étant donné le vieillissement de la population, les besoins, dorénavant, sont surtout ailleurs : de plus en plus de personnes présentent une ou plusieurs affections(s) chronique(s) et ont besoin de soins de longue durée, qui ne doivent pas nécessairement être donnés dans un hôpital aigu.

Les rétrocessions d’honoraires des médecins et les inégalités de revenus créent des tensions 

La plupart des médecins hospitaliers ne perçoivent pas de salaire, mais des honoraires à l’acte, payés par le patient et l’assurance-maladie. De ces honoraires, les médecins doivent rétrocéder une partie aux hôpitaux, notamment pour l’utilisation des locaux et du matériel, et pour payer le salaire du personnel infirmier. L’importance de ces rétrocessions fait l’objet d’une négociation, spécifique à chaque hôpital, entre les gestionnaires et le corps médical. Ce mécanisme est particulier à la Belgique et a pour conséquence que les hôpitaux tirent leur avantage d’un nombre d’interventions aussi élevé que possible et de suppléments d’honoraires élevés. D’une part, il donne aux médecins un droit de regard sur la gestion de l’hôpital mais d’autre part, il est aussi à l’origine de conflits entre la direction et les médecins, quand il ne pousse pas ces derniers à quitter l’hôpital pour aller pratiquer en privé.

Les écarts sont également très importants entre les revenus des différents spécialistes eux-mêmes. Ceux qui ont les plus hauts revenus gagnent en moyenne trois fois plus que ceux qui sont en bas de l’échelle, une moyenne qui couvre des différences interindividuelles encore plus grandes. Ce fossé entre les revenus s’est creusé pour des raisons historiques, mais ne correspond plus aujourd’hui à des motifs objectifs. Ici aussi, cela crée des tensions et provoque une pénurie dans certaines disciplines, comme la gériatrie.

La qualité et la coordination des soins ne sont pas récompensées 

Le système de financement actuel soutien principalement les soins aigus et toute l’innovation hi-tech qui va avec. D’un autre côté, la coordination des soins n’est pas suffisamment valorisée et les différents niveaux de soins travaillent souvent indépendamment les uns des autres. Il n’est pas financièrement intéressant de transférer un patient vers un environnement de soins plus approprié ou d’établir des collaborations entre différents services. Et pourtant, le nombre de patients qui pourraient bénéficier d’une telle approche plus intégrée, comme les malades chroniques, est en constante augmentation.

Par ailleurs, les hôpitaux ne rencontrent que peu d’incitants à délivrer des soins de haute qualité. Que du contraire même: un patient qui développe des complications après une intervention, par exemple, rapportera davantage des rentrées financières à l’hôpital.

ORIENTATIONS POUR UN FUTUR FINANCEMENT DES HÔPITAUX Financement forfaitaire par admission 

Elargir le financement forfaitaire actuel et baser les tarifs sur les coûts réels 

Avec un système de financement forfaitaire prospectif, les hôpitaux reçoivent un même tarif pour tous les patients qui ont une pathologie similaire (DRG - Diagnosis Related Group). Durant ces 20 dernières années, en Belgique, des éléments de ce type de financement ont été progressivement mis en place dans les hôpitaux aigus, mais de manière très fragmentaire et seulement sur ​​base de la durée moyenne nationale de séjour par pathologie.

Dans le nouveau modèle proposé par le KCE, le financement forfaitaire est élargi et les tarifs sont basés sur les coûts réels moyens d’une prise en charge de qualité pour la pathologie en question. Ceci devrait juguler le problème de sous-financement et encourager l'efficience.

Créer un fonds d’investissement 

Le KCE propose de créer, dans chaque hôpital, un fonds d'investissement qui sera co-géré par les médecins et les gestionnaires de l’hôpital. Ceci devrait favoriser la collaboration autour d'un projet de soins commun pour l’institution.

Une réforme des honoraires des médecins hospitaliers

Rétablir l'équilibre entre les revenus et les efforts réellement prestés

Le KCE propose de maintenir le système de paiement à l’acte, mais de déterminer le montant des honoraires de manière transparente, sur base des prestations effectives en termes de temps consacré, d’effort physique et intellectuel, d’inconfort (travail de nuit ou de week-end par exemple), de risque, de stress, etc. Le revenu peut également être ajusté en fonction de l'expertise/expérience requise et doit aussi récompenser la prise de responsabilité en matière d’organisation. Cette mesure entraîne une réduction des différences entre les spécialités.

Abolir les rétrocessions d’honoraires 

Les honoraires comprennent actuellement une participation aux frais de personnel, de matériel et d’infrastructure liés aux soins. Dans la réforme proposée cette partie disparaît, mais aussi l'ensemble du système de rétrocessions d’honoraires à l'hôpital. Le budget correspondant est transféré au fonds d’investissement mentionné ci-dessus et au financement par DRG.

Un remodelage du paysage hospitalier 

Faire concorder l’offre de soins avec les besoins 

Le KCE recommande d'adapter, par ‘zones de soins’, le nombre de lits aigus, de services et de programmes de soins aux besoins de la population de cette zone, sur base d'un plan stratégique de soins. Une approche similaire existe déjà aujourd'hui en France, par exemple.

Cela peut signifier que, dans certaines régions, un certain nombre de lits aigus seront remplacés par des places d’hospitalisation de jour, des centres de revalidation, des services de soins à domicile, etc.

Centraliser les soins complexes spécialisés 

Le KCE plaide pour que les soins complexes soient réservés à des centres de référence répondant à certains critères. Ces centres peuvent collaborer avec des hôpitaux locaux, plus proches du domicile du patient, pour fournir la partie moins complexe des soins. De cette façon, des soins optimaux et égaux pour tous sont assurés, et les moyens sont utilisés de manière optimale.

Des objectifs de santé mesurables et une stimulation de la qualité 

Au niveau fédéral, les différentes structures décisionnelles au sein de l’INAMI et du SPF Santé publique peuvent être simplifiées et mieux coordonnées. Elles doivent développer une collaboration étroite avec les communautés/régions. En outre, les autorités devraient davantage travailler en fonction d’objectifs de santé mesurables et réserver une place plus importante aux conclusions d’études scientifiques et aux données objectives.

Jusqu’à présent, il n’existe pas beaucoup de preuves scientifiques en faveur de l’efficacité des incitants financiers pour l’amélioration de la qualité des soins. Par conséquent, le KCE recommande de tester d’abord l’approche dite Pay-for-Quality à petite échelle. 

LES ETAPES SUIVANTES  Presque tous les stakeholders interrogés ont convenu qu’une réforme du financement des hôpitaux s’impose de toute urgence. Il ne s’agit cependant pas de la mettre en place abruptement, mais bien de l’appliquer progressivement, tout en préservant les éléments positifs du système actuel.

Le projet est ambitieux ; il demande des changements radicaux dans de nombreux secteurs des soins de santé. Ces changements doivent être appliqués simultanément si l’on ne veut pas prendre le risque de déséquilibrer tout le système. 

La première étape, et  la plus importante, est une décision politique sans équivoque sur la réforme du financement des hôpitaux.

Ensuite, il faudra libérer des budgets et du personnel pour lancer une série de chantiers préparatoires pendant les une ou deux années à venir (par exemple un enregistrement des coûts pour déterminer les tarifs par pathologie, une détermination des besoins en soins aigus, un travail législatif préparatoire, etc.). Dès que les premiers résultats de ces chantiers seront disponibles, il sera possible d’élaborer des plans d'action détaillés et de mettre en œuvre un certain nombre de simulations, puis de commencer à introduire progressivement la réforme.

(Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé )